2024-05-03@15:57:14 GMT
۱۳۶۶ نتیجه - (۰.۰۰۶ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماران هموفیلی»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، توجه به بیماران خاص و صعب العلاج از جمله دغدغه‌های سال‌های گذشته تاکنون نظام سلامت بوده است، موضوعی که در ادوار مختلف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور به صورت جدی دنبال شده است، اما تا امروز اقدامات موثری در زمینه درمان بیماران خاص و صعب العلاج صورت نگرفته و در برخی از مناطق محروم کشور نیز بسیاری از بیماران خاص و صعب العلاج با مشکلات جدی درمانی رو به رو هستند. بیماریهای خاص چیست؟ در علم پزشکی تعریفی تحت عنوان بیماری خاص وجود ندارد. بیماریهای خاص به شرایطی پزشکی گفته می‌شود که میزان شیوع آن در جامعه آماری بسیار کم بوده و برای درمان آنها باید شرایط ویژه‌ای فراهم گردد. در...
امین افشار اظهار داشت: موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد. به گزارش ایلنا، وی در پاسخ به این سوال که این کانون بار‌ها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود. وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی...
آفتاب‌‌نیوز : امین افشار، رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این سوال که این کانون بار‌ها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود. وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه می‌کند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از داروهای...
باران برزه کار با بیان اینکه شاهد افزایش آمار بیماران هموفیلی هستیم، عنوان کرد: با احتساب آمارهای تازه تشخیص، تعداد بیماران تالاسمی ما به ۶۶ نفر رسید. برزه کار تصریح کرد: به تفکیک شهرستانی، ۲۳ بیمار هموفیلی در بویراحمد، ۶ نفر در گچساران و ۱۶ نفر در دهدشت داریم. برزه کار با اشاره به آمارهای بیماران هموفیلی برخی از مناطق، اظهار کرد: ۸ بیمار هموفیلی زیر ۱۸ سال در یاسوج و ۳ بیمار زیر ۱۸ سال نیز در گچساران در لیست استعلام‌ها ثبت شد. مدیر دفتر کانون هموفیلی کهگیلویه و بویراحمد به چالش‌های پیش روی فعالیت‌ها، عنوان کرد: ۱۸ بیمار فاکتور ۸ و ۳ بیمار فاکتور ۹ در استان شناسایی شده که باید در بحث تأمین دارویی...
باران برزه کار در گفت و گو با خبرنگار مهر، افزود: مجموع بیماران تالاسمی استان با استعلام از مراکز درمانی ۴۶ نفر است. وی با بیان اینکه شاهد افزایش آمار بیماران تالاسمی هستیم، عنوان کرد: با احتساب آمارهای تازه تشخیص، تعداد بیماران تالاسمی ما به ۶۶ نفر رسید. برزه کار تصریح کرد: به تفکیک شهرستانی، ۲۳ بیمار هموفیلی در بویراحمد ،۶ نفر در گچساران و ۱۶ نفر در دهدشت داریم. برزه کار با اشاره به آمارهای بیماران هموفیلی برخی از مناطق، اظهار کرد: ۸ بیمار هموفیلی زیر ۱۸ سال در یاسوج و ۳ بیمار زیر ۱۸ سال نیز در گچساران در لیست استعلام‌ها ثبت شده است. مدیر دفتر کانون هموفیلی کهگیلویه و بویراحمد به چالش‌های پیش روی فعالیت‌ها، عنوان کرد:...
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران بر اهمیت پوشش بیمه‌ای یکی از داروهای نوین بیماران هموفیلی تأکید کرد. به گزارش مهر، وی افزود: بر اساس مطالعات اقتصاد دارویی که در سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت انجام شده است هزینه اثربخشی اقتصادی آن نیز تأیید گردیده و هزینه‌های این گروه از بیماران برای دولت حداقل یک سوم و در مواردی به نصف کاهش می‌یابد. مدیر عامل سازمان بیمه سلامت و رئیس صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج نیز در موارد متعدد درباره صرفه اقتصادی این داروی نوین اطلاع رسانی نموده اند. قویدل ادامه داد: از دیگر محاسن مهم این دارو قابلیت تزریق زیر پوستی است که اساساً بیماران مبتلا به مهار کننده به خصوص...
احمد قویدل گفت: رئیس سازمان غذا و دارو در اطلاع رسانی اخیر خود در رابطه با داروی امیسیزومب، فقط به اثربخشی بسیار بالای آن نسبت به داروهای موجود اشاره کرد، در صورتی که این دارو علاوه بر اثربخشی بالا، برای بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور ۸ که مبتلا به مهار کننده شدید هستند، برای دولت نیز کاملاً صرفه اقتصادی دارد. بی تردید اشاره رئیس سازمان غذا و دارو به این مزیت دارو می‌تواند در ایجاد انگیزه در شورای عالی بیمه برای تحت پوشش قرار دادن این دارو به شدت مؤثر باشد. وی افزود: بر اساس مطالعات اقتصاد دارویی که در سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت انجام شده است هزینه اثربخشی اقتصادی آن نیز تأیید شده و...
سعید برپروشان درباره اصلی‌ترین مشکل مبتلایان به هموفیلی گفت: اصلی‌ترین مشکل بیماران هموفیلی در حوزه تامین دارو و داشتن درمانی غیرعلمی است چرا که اگر دارو به شیوه غیرعلمی توسط بیماران دریافت شود هدر رفت بودجه دولت و بیت‌المال را به همراه دارد و همچنین موجب معلولیت مبتلایان به این بیماری می‌شود. وی ضمن اشاره به اینکه در حال حاضر با نبود داروهای هیومیت و فیبرینوژن مواجه هستیم، ادامه داد: داروی فاکتور ۹ نیز تا ۲ هفته دیگر وارد کشور نمی‌شود و تا وارد سیستم گمرکی شود نیز ۲ هفته طول می‌کشد و مشخص نیست اگر بیماری در این زمان دچار خونریزی شود چگونه باید بهبود پیدا کند؟! مدیر عامل کانون هموفیلی ایران این کمبود دارو برای بیماران هموفیلی را...
بهنام روندی، مسئول واحد بیماریهای خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه گفت : هموفیلی یک بیماری ارثی است که به دلیل اختلال فاکتورهای انعقادی، روند انعقاد خون در آنها به کندی انجام می‌شود. وی بیماری هموفیلی را در ۲ نوع A و B را براساس کمبود فاکتورها تعریف کرد و افزود: اگر این بیماران دچار زخمی شوند به علت اینکه فاکتورهایی در خون کم دارند، خونریزی بند نمی‌شود. مسئول واحد بیماریهای خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه تصریح کرد: این دسته از بیماران این کمبود فاکتور در خون را به صورت دارو (فاکتور انعقادی خون) که اکثرا تزریقی است، دریافت می‌کنند تا جایگزین کمبود مورد نظر شود. وی ادامه داد: دریافت فاکتورهای انعقادی خون بستگی به...
به گزارش گروه فرهنگ و جامعه خبرگزاری علم و فناوری آنا، ساختمان برج آزادی همزمان با روز جهانی هموفیلی، برای حمایت از بیماران هموفیلی و آگاهی عموم شهروندان درباره این بیماری با نورپردازی قرمز شد.بزرگداشت روز جهانی هموفیلی همه ساله، ۱۷ آوریل (۲۸ فروردین) توسط فدراسیون جهانی هموفیلی، سازمان‌های حمایتی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی و مراکز درمانی این بیماران در سطح بین‌المللی برگزار می‌شود.مؤسسات حمایتی در این روز، اقدام به ارتقای سطح آگاهی عموم درباره این بیماری‌ها می‌کند، برج آزادی نماد ملی کشور به مناسبت این روز و در حمایت از بیماران هموفیلی به رنگ قرمز درآمد. انتهای پیام/
آفتاب‌‌نیوز : ساختمان برج آزادی همزمان با روز جهانی هموفیلی، برای حمایت از بیماران هموفیلی و آگاهی عموم شهروندان درباره این بیماری با نورپردازی قرمز شد. به گزارش روابط‌عمومی برج آزادی، بزرگداشت روز جهانی هموفیلی همه ساله، ۱۷ آوریل (۲۸ فروردین) توسط فدراسیون جهانی هموفیلی، سازمان‌های حمایتی بیماران مبتلا به اختلالالت انعقادی و مراکز درمانی این بیماران در سطح بین‌المللی برگزار می‌شود. مؤسسات حمایتی در این روز، اقدام به ارتقای سطح آگاهی عموم درباره این بیماری‌ها می‌کند، برج آزادی نماد ملی کشور به مناسبت این روز و در حمایت از بیماران هموفیلی به رنگ قرمز درآمد. منبع: خبرگزاری مهر
ساختمان مجموعه برج آزادی تهران همزمان با فرا رسیدن روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز درآمد. به گزارش خبرآنلاین، ساختمان برج آزادی همزمان با روز جهانی هموفیلی، برای حمایت از بیماران هموفیلی و آگاهی عموم شهروندان درباره این بیماری با نورپردازی قرمز شد. بزرگداشت روز جهانی هموفیلی همه ساله، ۱۷ آوریل (۲۸ فروردین) توسط فدراسیون جهانی هموفیلی، سازمان‌های حمایتی بیماران مبتلا به اختلالالت انعقادی و مراکز درمانی این بیماران در سطح بین‌المللی برگزار می‌شود. مؤسسات حمایتی در این روز، اقدام به ارتقای سطح آگاهی عموم درباره این بیماری‌ها می‌کند، برج آزادی نماد ملی کشور به مناسبت این روز و در حمایت از بیماران هموفیلی به رنگ قرمز درآمد.
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز خراسان رضوی،رئیس اداره امور بیمارستان‌های معاونت درمان دانشگاه نیشابورگفت :ارزش بسته های معیشتی توزیع شده یک میلیارد ریال بود.علی گاراژیان افزود:همچنین همزمان با روز جهانی هموفیلی ۲۰ بسته موادغذایی به ارزش ۲۳۰ میلیون ریال به یادبود مرحومه محبوبه خداوردی شهید سلامت، به خانواده‌های بیماران هموفیلی زیر پوشش اهدا شد.
آفتاب‌‌نیوز : امین افشار، رئیس هیات مدیره انجمن هموفیلی ایران در نشست خبری با بیان اینکه نگاه جامعی به بیماران هموفیلی نمی‌شود، گفت: در کشور‌های پیشرفته قبل از اینکه بیمار هموفیلی دچار خون ریزی شود سطح فاکتور بیمار را بالا می‌برند، اما در ایران بعد از خون ریزی بیمار، باید فاکتور دریافت کند؛ تازه دارو باشد یا نباشد. وی ادامه داد: معمولا سیاستگذار این حوزه بخشی نگری می‌کند؛ در حالی اگر نگاه جامعی داشته باشند مثلا دارو به موقع برسد بعدا نیاز به تغییر مفصل بیمار نیست یا نیاز به خدمات بهزیستی و تامین اجتماعی ندارد. افشار تصریح کرد: در حوزه پیشگیری از هموفیلی نیز نگاه جامعی وجود ندارد؛ در حالی که هر روز تعداد بیماران هموفیلی افزوده می‌شود. رئیس...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز فارس، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز، گفت: براساس بسته‌های حمایتی ابلاغی وزارت بهداشت، خدمات مورد نیاز به بیماران هموفیلی با هدف کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت‌الله دستغیب شیراز به عنوان تنها مرکز جامع هموفیلی دانشگاه ارایه می‌شود.مهرداد شریفی افزود: ویزیت بیماران توسط پزشک فوق تخصص خون و سرطان‌شناسی، فیزیوتراپی، دندانپزشکی، تهیه و توزیع فاکتورهای انعقادی رایگان، تزریق فاکتورهای نادر انعقادی و فرآورده‌های خونی، آموزش، مشاوره و مددکاری به بیماران مبتلا به هموفیلی ارائه می‌شود.معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اعلام اینکه بیشتر بیماران مبتلا به هموفیلی دارای پیشینه خانوادگی خونریزی هستند، ادامه داد: از مجموع بیماران شناسایی شده، حدود ۴۲۲ نفر...
مهرداد شریفی با اشاره به اینکه ۱۷ آوریل برابر با ۲۹ فروردین به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است، گفت: براساس بسته‌های حمایتی ابلاغی وزارت بهداشت، خدمات مورد نیاز به بیماران هموفیلی با هدف کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت‌الله دستغیب شیراز به عنوان تنها مرکز جامع هموفیلی دانشگاه ارایه می‌شود. او ادامه داد: ویزیت بیماران توسط پزشک فوق تخصص خون و سرطان‌شناسی، فیزیوتراپی، دندانپزشکی، تهیه و توزیع فاکتورهای انعقادی رایگان، تزریق فاکتورهای نادر انعقادی و فرآورده‌های خونی، آموزش، مشاوره و مددکاری به بیماران مبتلا به هموفیلی ارائه می‌شود. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اعلام اینکه بیشتر بیماران مبتلا به هموفیلی دارای پیشینه خانوادگی خونریزی هستند، ادامه داد: از مجموع بیماران شناسایی...
مدیر کانون هموفیلی ایران از شناسایی ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور خبر داد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، دکتر سعید بَرپَروَشان؛ مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به 29 فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار کرد: در ایران حدود 13 هزار بیمار هموفیلی شناسایی شده است؛ این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که 13 فاکتور انعقاد خون در آن نقش دارد.وی گفت: بیماری هموفیلی حدود 17 نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور 8 و 9 مهم ترین فاکتور به شمار می‌آیند.برپروشان به مهمترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره و بیان کرد: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر...
امین افشار رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، به مناسب روز جهانی هموفیلی به اهمیت برنامه پروفیلاکسی برای کودکان و ضرورت تامین مستمر دارو جهت جلوگیری از خونریزی در این بیماران تاکید کرد و گفت: مشکل آن است که نگاه جامعی به بیماران هموفیلی وجود ندارد. الگویی که در کشور‌های پیشرفته وجود دارد و از آن نیز نتیجه گرفته‌اند آن است که قبل از اینکه بیمار به آن دارو نیاز داشته باشد و خونریزی کند، سطح فاکتور را در بدن بالا می‌برند، دارو را دریافت می‌کند و روز بعد همچون افراد عادی می‌تواند فعالیت‌های روزانه خود را داشته باشد. وی گفت: در صورت بی‌توجهی به سطح فاکتور در بدن این بیماران، فرد با کوچک‌ترین ضربه‌ای خونریزی می‌دهد و باید...
هفدهم آوریل هر سال مصادف با بیست‌ونهم فروردین سال جاری، تحت عنوان روز هموفیلی نامگذاری شده است تا بهانه‌ای برای آگاهی‌بخشی در خصوص این بیماری و چالش‌های زندگی افراد درگیر با آن باشد و تن رنجور آنها به جز درد و رنج بیماری، درد دیگری را تحمل نکند. به گزارش خبرگزاری ایمنا، بر اساس تعاریف علمی، هموفیلی نوعی اختلال خونریزی وراثتی است و این بیماران اغلب با خونریزی‌های بیرونی و داخلی درگیر میشوند، بیماری هموفیلی به دلیل کمبود یا نقص یکی از عوامل انعقادی خون، به نام فاکتور انعقادی در بدن ایجاد می‌شود و به طور معمول، در مردان شایع‌تر از زنان است. بر اساس تحقیقات علمی، علائمی از جمله خونریزی‌های غیرعادی، خونریزی داخلی، کبودی غیرمعمول و تورم و درد...
به گزارش جام جم آنلاین، سعید بَرپَروَشان با اشاره به اینکه ۲۹ فروردین ماه روز جهانی هموفیلی است، عنوان کرد: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد. وی ادامه داد: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهمترین فاکتور به شمار می‌آیند. مدیر کانون هموفیلی ایران به مهمترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود. وی افزود: تامین...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما، مرکز خراسان رضوی، دکتر رضا وثوقی مقدم با اشاره به خدمات رایگان درمانی و مراقبتی به بیماران هموفیلی در کلینیک تخصصی سرور بیان کرد: در حال حاضر تعداد یک هزار و ۵۹۰ پرونده فعال بیماران هموفیلی در این کلینیک موجود است. مدیر امور بیمارستان‌ها و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی مشهد افزود: بیماران هموفیلی از مشهد و استان‌های مجاور در این مرکز درمانی تحت پوشش قرار گرفته و خدمات درمانی، پیشگیرانه، بهداشتی و آموزشی دریافت می‌کنند. دکتر رضا وثوقی مقدم با اشاره به اینکه افراد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیستند، خاطر نشان کرد: از جمله مهمترین اقدامات...
به گزارش خبرنگارگروه سلامت خبرگزاری آنا، یکی از بیماری هایی که در کشور ما افراد متعددی در آن درگیر هستند هموفیلی است، هموفیلی نوعی بیماری خونریزی ارثی است که در آن فرد فاقد پروتئینی به نام «فاکتورهای لخته شدن» یا دارای مقدار کمی از آن است و در نتیجه خون به درستی لخته نمی‌شود. این مورد منجر به خونریزی بیش از حد می‌شود. ۱۳ نوع فاکتور لخته شدن وجود دارد و این‌ها با پلاکت کار می‌کنند تا به لخته شدن خون کمک کنند. پلاکت‌ها سلول‌های خونی کوچکی هستند که در مغز استخوان شما تشکیل میشوند. طبق گفته فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH)، از هر ۱۰ هزار نفر، حدود یک نفر با این بیماری متولد می‌شود و می تواند فرد بیمار را...
به گزارش خبرآنلاین، دکتر سعید بَرپَروَشان مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به ۲۹ فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد. وی گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم ترین فاکتور به شمار می آیند. به گزارش کانون هموفیلی ایران، برپروشان به مهمترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند...
دکتر سعید بَرپَروَشان مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به ۲۹ فروردین ماه روز جهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد. وی گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهمترین فاکتور به شمار می‌آیند. برپروشان به مهمترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود. وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری آنا؛ سعید بَرپَروَشان، با اشاره به ۲۹ فروردین روز جهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد. وی گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهمترین فاکتور به شمار می‌آیند. برپروشان به مهمترین عامل مؤثر در ابتلاء به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولاً ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود. وی افزود: تأمین دسترسی عادلانه به درمان و دارو...
به گزارش قدس آنلاین به نقل از کانون هموفیلی ایران، وی گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم ترین فاکتور به شمار می آیند. برپروشان به مهمترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود. وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره...
هرمزگان-جام جم انلاین-دکتر سید علی وطن‌خواه متخصص داخلی شاغل در بیمارستان تأمین‌اجتماعی خلیج فارس بندرعباس، به مناسبت روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردين)؛ از قابل کنترل بودن این بیماری ارثی خبر داد و به بیماران هموفیلی توصیه کرد برای کنترل این بیماری، به توصیه‌های پزشک و درمان‌های دارویی توصیه شده دقت ویژه داشته باشند. به گزارش روابط‌عمومی مدیریت درمان تأمین‌اجتماعی استان هرمزگان، بیماری هموفیلی یک اختلال انعقادی ارثی است که در آن، بدن به اندازه کافی پروتئین‌های خاصی را که برای لخته شدن خون لازم هستند، تولید نمی‌کند. این امر می‌تواند منجر به خونریزی‌های طولانی و شدید در اثر جراحت، ضربه یا حتی فعالیت‌های روزمره شود. دکتر سیدعلی وطن‌خواه متخصص داخلی بیمارستان تأمین‌اجتماعی خلیج‌فارس بندرعباس با اشاره به...
قائم مقام کانون هموفیلی استان کرمانشاه گفت: ۲۵۵ بیمار هموفیلی در استان کرمانشاه از خدمات درمانی و دارویی بهره‌مند میشوند. - اخبار استانها - ارسلان مفردنصرآبادی در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در کرمانشاه، با اشاره به اینکه در استان کرمانشاه به 255 بیمار مبتلا به هموفیلی خدمات درمانی ارائه می‌شود اظهار داشت: امروز روز جهانی حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است. وی عنوان کرد: کارزاری با عنوان حمایت از بیماران هموفیلی در سراسر جهان برقرار شده و به صورت نمادین هر یک از آثار تاریخی و نمادهای شهری به نشانه قرمزی خون نورافشانی قرمز میشوند. این اقدام به این منظور است که توجه و آگاهی خیران و بخش خصوصی جلب شود و در جوامع شهری اطلاع‌رسانی شود.قائم مقام کانون هموفیلی استان...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، هموفیلی نخستین بار در قرن دهم کشف شد؛ هنگامی که درمانگران روی افراد مختلفی به ویژه مردان که به دلیل خونریزی بعد از یک آسیب دیدگی کوچک جان خود را از دست داده بودند، آزمایش‌های مختلفی انجام دادند؛ با وجود اینکه هموفیلی در مقایسه با سایر بیماری‌ها، نادر است، اما هم اکنون ژنتیک هموفیلی به‌خوبی شناخته شده است و با پیشرفت‌های بدست آمده طول عمر اشخاص هموفیلی از چندین سال به طول عمر طبیعی رسیده است.علامت اصلی هموفیلی، خونریزی است. گاهی این خونریزی‌ها در همان سال‌های اول زندگی اتفاق می‌افتد و گاهی نیز در انواع خفیف در سال‌های بعدی زندگی به ویژه هنگام عمل جراحی یا بعد از تروما -ضربه- رخ می‌دهد. خونریزی داخلی...
رئیس واحد بیماریهای خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه، از ارائه خدمات درمانی به ۱۹۸ بیمار مبتلا به هموفیلی در استان خبر داد. به گزارش خبرگزاری ایمنا از کرمانشاه، بهنام روندی امروز _ سه شنبه بیست و هشتم فروردین _ در جمع خبرنگاران با گرامیداشت روز جهانی هموفیلی، اظهار کرد: هموفیلی یک بیماری ارثی است که به دلیل اختلال فاکتورهای انعقادی، روند انعقاد خون در آنها به کندی انجام می‌شود. وی بیماری هموفیلی را در ۲ نوع A و B را بر اساس کمبود فاکتورها تعریف کرد و افزود: اگر این بیماران دچار زخمی شوند به علت اینکه فاکتورهایی در خون کم دارند، خونریزی بند نمی‌شود. رئیس واحد بیماریهای خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه تصریح...
امین افشار، رئیس هئیت مدیره کانون هموفیلی ایران در مصاحبه اختصاصی با خبرگزاری صدا و سیما به مناسبت هفدهم آوریل ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در سراسر کشور هستند و کانون هموفیلی ایران وظیفه پوشش دهی همه بیماران هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی را دارد. رئیس هئیت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: بیمار هموفیلی شامل کمبودهای فاکتورهای ۸ و ۹ انعقادی است و اگر علائم بیماری بیماران هموفیلی کنترل شود و دارو و درمان در دسترس بیماران باشد، این افراد همانند انسان عادی زندگی خواهند کرد. امین افشار با تاکید بر اهمیت تامین دارو بیمارن هموفیلی افزود: این بیماران باید قبل از خونریزی، دارو را تهیه و درمان را انجام دهند و اگر این...
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در حوزه دارو و درمان پرداخت. به گزارش مهر، سعید برپروشان گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی همه ساله در این مناسبت مهم تلاش خود را معطوف به شناسایی بیماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی و همچنین جلب توجه دولت‌های جهان به مشکلات متعدد این بیماران می‌نماید. شعار ۲۰۲۴ فدراسیون هموفیلی وی افزود: این مرجع بین المللی با پیگیری شعار استراتژیک درمان برای همه، هر سال پیگیر تحقق مطالبات جامعه جهانی هموفیلی است. شعار سال ۲۰۲۴ این فدراسیون «عدالت در دسترسی به درمان» است. برپروشان ادامه داد: این مرجع بین المللی که کانون هموفیلی ایران از سال ۱۳۴۸ عضو ملی آن است همه ساله با همکاری انجمن‌های عضو کارزار جهانی با...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز خراسان رضوی، مسئول اداره امور بیماری‌ها دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: همه خدمات درمانی بیماران هموفیلی در مراکز زیر پوشش این دانشگاه به صورت رایگان انجام می‌شود.دکتر جواد رجبیان افزود: خدمات درمانی این بیماران شامل ویزیت، فیزیوتراپی، تعویض مفصل، تحویل دارو، ام آر ای، سی تی اسکن است.وی گفت: در سال‌های اخیر همه خدمات بیماران هموفیلی تحت پوشش بیمه قرار گرفته است.مسئول اداره امور بیماری‌ها دانشگاه علوم پزشکی مشهدافزود: بیماران هموفیلی در برخی اوقات نیاز به دریافت پلاکت دارند که این خدمت نیز به صورت رایگان ارائه می‌شود.دکتر رجبیان افزود: در کلینیک سرور در شهر مشهد این خدمات به صورت تجمیعی به بیماران ارائه می‌شود.دکتر رجبیان افزود: بیماران هموفیلی درگیر اختلال ژنتیکی...
کیان دهراب پور در گفت‌وگو با خبرنگار مهر ضمن گرامیداشت ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی و آرزوی سلامتی و زندگی توأم با آرامش برای این بیماران اظهار کرد: اداره کل انتقال خون استان اصفهان کاهش آلام بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون را با تأمین خون و فرآورده سالم و کافی مسؤولیت و مأموریت اصلی خود می‌داند و تلاش دارد تا با افزایش کیفیت و کمیت خون و فراورده‌ها به این مهم دست یابد. مدیرکل انتقال خون استان اصفهان ادامه داد: در استان اصفهان بیش از یک هزار و ۱۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد و این بیماران که با مشکل انعقادی خون دست و پنجه نرم می‌کنند به علت نقص ژنتیکی دارای کمبود فاکتورهای انعقادی...
مدیرکل انتقال خون استان اصفهان از وجود بیش از ۱۱۰۰ بیمار هموفیلی در این استان خبر داد و گفت: کاهش آلام بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون با تأمین خون و فرآورده سالم و کافی، مسئولیت اداره کل انتقال خون است. کیان دهراب پور در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا اظهار کرد: کاهش آلام بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون با تأمین خون و فرآورده سالم و کافی، مسئولیت و مأموریت اصلی اداره کل انتقال خون است و تلاش می‌شود تا با افزایش کیفیت و کمیت خون و فراورده‌ها به این مهم دست پیدا کنیم. وی افزود: در استان اصفهان بیش از ۱۱۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد که این بیماران با...
به گزارش خبرگزاری صداوسیمای استان آذربایجان غربی، شهرداری خوی به کارزار جهانی نور قرمز فدراسیون جهانی هموفیلی (روشن کردن المان های شهری با نور قرمز ) پیوست. این اقدام که یاد آور ضرورت حمایت همه جانبه از بیماران هموفیلی و کمک همه مراکز درمانی و تشخیصی به شناسایی این بیماران هست بمناسبت ۲۸ فروردین ماه(۱۷ آوریل) هم زمان با دیگر شهرهای کشور در میدان پرستار و بر روی اِلمان پرستار این میدان انجام شد.
مینا قاسمیان نماینده کانون هموفیلی چهارمحال و بختیاری گفت: در حال حاضر ۹۲ بیمار هموفیلی در استان زیر پوشش این کانون قرار دارند این در حالی است که تعداد بیماران مبتلا بیش از این تعداد است و برخی از بیماران به سبب برخی مسائل از جمله نگاه جامعه عضو این کانون نمی‌شوند. وی افزود: کانون هموفیلی یک نهاد به طور کامل مردمی است و تلاش دارد با جذب کمک خیرین و نیکوکاران کمک‌های مادی و معنوی به بیماران زیر پوشش ارائه دهد. قاسمیان اضافه کرد: علاوه‌بر ارائه تسهیلات و وام به افراد نیازمند که عضو کانون هستند تلاش می‌شود تا به بیماران مشاوره داده شود تا با محدودیت‌ها و سختی‌های بیماری سازگاری پیدا کنند و همچنین به مناسبت‌های مختلف برای...
به گزارش «تابناک»، دکتر امیرحسام علیرضایی-رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت- در گفت‌وگو با ایسنا، همزمان با روز جهانی هموفیلی درباره آخرین آمار و ارقام این بیماری در کشور اظهار کرد: در حال حاضر حدود ۱۴۰۰۰ بیمار در سامانه هموفیلی کشور ثبت شده است که از این میان ۵۵۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور هشت، ۱۸۹۲ مورد فون ویلبراند، ۱۲۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور ۹ و سایر اختلالات خونریزی دهنده هستند. دسترسی عادلانه به خدمات برای تمام اختلالات خونریزی‌دهنده وی افزود: در حال حاضر ۷۸ بخش تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی در حال ارائه خدمات تزریق فاکتور و سایرخدمات روتین همچون آزمایشات تخصصی مانند سطح فاکتور و مهارکننده- توانبخشی و دندانپزشکی در بخش‌های قطب هستند. با توجه به...
به گزارش خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا -امید زحمتکش؛ روز گذشته معاون برنامه‌ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو، از ورود یک شرکت دانش‌بنیان دیگر به حوزه تولید فاکتور۸ و رفع انحصار تأمین این دارو و همچنین نزدیک شدن به خودکفایی در تولید خبر داد. در این رابطه احمد قویدل، مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی کشور در گفتگو با خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری علم فناوری آنا، گفت: سال گذشته بدترین شرایط در دسترسی به دارو توسط بیماران هموفیلی به‌خصوص بیماران نیازمند فاکتور۸ بود، چراکه واردات این دارو ممنوع شد و تنها تولیدکننده داخلی داروی فاکتور ۸ به دلیل عدم تأمین به‌موقع ارز و مشکلات داخلی شرکت نتوانست نیاز بیماران را تولید کند، و بیماران هموفیلی بیش از ۹...
به گزارش خبرگزاری مهر، ناصر هیراد گفت: در سال ۱۴۰۲ با ورود یک شرکت دانش بنیان دیگر به حوزه تولید فاکتور ۸ انحصار آن رفع و تأمین این دارو به شرایط پایدار رسید. وی با بیان اینکه تولید فاکتور ۸ نوترکیب یک شرکت دانش بنیان در مرداد ۱۴۰۲ وارد بازار شد، تصریح کرد: داروهایی نظیر سیکلوفسفوماید، توپوتکان، ملفالان، وین کریستین، وین بلاستین و شربت سل سپت که همواره طی دو سال گذشته با کمبود روبرو بودند، در سال گذشته به میزان کافی وارد کشور شده است. کد خبر 6077658 حبیب احسنی پور
معاون برنامه ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو با اشاره به تامین ۴۵۰ هزار عدد فاکتور۸ خونی طی سال ۱۴۰۲، گفت: حدود ۷۰ درصد فاکتور مورد نیاز کشور از طریق تولید داخل تامین می‌شود. به گزارش ایسنا، دکتر ناصر هیراد اظهار کرد: اوایل سال گذشته به دلیل مشکلات ایجاد شده در تولید فاکتور ۸ نوترکیب، تامین این دارو با چالش‌هایی مواجه شد که با ورود یک تولیدکننده جدید، در مدت کوتاهی این مشکل رفع شد. وی با اشاره به اینکه نیاز ماهانه بیماران هموفیلی به داروی فاکتور ۸ نوترکیب حدود ۲۴ هزار عدد است، افزود: طی سال گذشته ۳۳۹ هزار عدد فاکتور ۸ نوترکیب توسط دو تولیدکننده داخل تامین و ۱۲۴ هزار عدد نیز از طریق واردات...
ناصر هیراد اظهار داشت: اوایل سال گذشته به دلیل مشکلات ایجاد شده در تولید فاکتور ۸ نوترکیب، تأمین این دارو با چالش‌هایی مواجه شد که با ورود یک تولید کننده جدید، در مدت کوتاهی این مشکل رفع شد. وی با اشاره به اینکه نیاز ماهانه بیماران هموفیلی به داروی فاکتور ۸ نوترکیب حدود ۲۴ هزار عدد است، افزود: طی سال گذشته ۳۳۹ هزار عدد فاکتور ۸ نوترکیب توسط دو تولیدکننده داخل تأمین و ۱۲۴ هزار عدد نیز از طریق واردات تأمین شد. معاون برنامه ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو در مورد فاکتور ۸ پلاسمایی، ادامه داد: میزان نیاز ماهانه کشور به این دارو ۲۲ هزار عدد است که حدود ۴۰ هزار عدد در اسفند ماه توزیع و...
به گزارش خبرگزاری مهر، ناصر هیراد اظهار داشت: اوایل سال گذشته به دلیل مشکلات ایجاد شده در تولید فاکتور ۸ نوترکیب، تأمین این دارو با چالش‌هایی مواجه شد که با ورود یک تولید کننده جدید، در مدت کوتاهی این مشکل رفع شد. وی با اشاره به اینکه نیاز ماهانه بیماران هموفیلی به داروی فاکتور ۸ نوترکیب حدود ۲۴ هزار عدد است، افزود: طی سال گذشته ۳۳۹ هزار عدد فاکتور ۸ نوترکیب توسط دو تولیدکننده داخل تأمین و ۱۲۴ هزار عدد نیز از طریق واردات تأمین شد. معاون برنامه ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو در مورد فاکتور ۸ پلاسمایی، ادامه داد: میزان نیاز ماهانه کشور به این دارو ۲۲ هزار عدد است که حدود ۴۰ هزار عدد در...
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروی امیسیزومب میزان اثربخشی بالاتری نسبت به برخی داروهای موجود دارد و امید است با تولید این دارو در کشور، بخش زیادی از مشکلات بیماران هموفیلی برای تأمین دارو را جبران کنیم. به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان غذا و دارو، حیدر محمدی با اشاره به ضرورت تأمین داروهای بیماران هموفیلی اظهار کرد: حسب اعلام متخصصان خون و انکولوژی، داروی امیسیزومب میزان اثربخشی بالاتری نسبت به برخی داروهای موجود دارد که طی یک سال گذشته نمونه وارداتی آن را تأمین کردیم. وی با اشاره به قیمت بسیار بالا و دشواری پرداخت هزینه آن برای سازمان‌های بیمه گر افزود: امید است با تولید این دارو در کشور، بخش زیادی از...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا حیدر محمدی با اشاره به ضرورت تامین داروهای بیماران هموفیلی اظهار کرد: حسب اعلام متخصصین خون و انکولوژی، داروی امیسیزومب میزان اثربخشی بالاتری نسبت به برخی داروهای موجود دارد که طی یکسال گذشته نمونه وارداتی آن را تامین کردیم. وی با اشاره به قیمت بسیار بالا و دشواری پرداخت هزینه این دارو برای سازمان‌های بیمه‌گر ابراز امیدواری کرد که با تولید داخلی این دارو، بخش زیادی از مشکلات بیماران هموفیلی برای تامین دارو جبران شود. انتهای پیام/
حیدر محمدی با اشاره به ضرورت تامین داروهای بیماران هموفیلی اظهار کرد: حسب اعلام متخصصان خون و انکولوژی، داروی امیسیزومب میزان اثربخشی بالاتری نسبت به برخی داروهای موجود دارد که طی یکسال گذشته نمونه وارداتی آن را تامین کردیم. وی با اشاره به قیمت بسیار بالا و دشواری پرداخت هزینه این دارو برای سازمان‌های بیمه‌گر ابراز امیدواری کرد که با تولید داخلی این دارو، بخش زیادی از مشکلات بیماران هموفیلی برای تامین دارو جبران شود. منبع: خبرگزاری ایسنا
به گزارش خبرگزاری مهر، سیدحیدر محمدی، با اشاره به ضرورت تأمین داروهای بیماران هموفیلی، گفت: حسب اعلام متخصصین خون و انکولوژی، داروی امیسیزومب میزان اثربخشی بالاتری نسبت به برخی داروهای موجود دارد که طی یکسال گذشته نمونه وارداتی آن را تأمین کردیم. وی با اشاره به قیمت بسیار بالا و دشواری پرداخت هزینه آن برای سازمان‌های بیمه‌گر، ابراز امیدواری کرد؛ با تولید این دارو در کشور بخش زیادی از مشکلات بیماران هموفیلی برای تأمین دارو جبران شود. کد خبر 6067060 حبیب احسنی پور
فاکتور ۸ پلاسمایی که از حدود ۱۰ روز قبل وارد کشور شده بود، پس طی مراحل اداری و نظارتی در سراسر کشور توزیع شده است. در تهران این دارو از امروز شنبه در دسترس بیماران است. در استان‌های دیگر در همان روزهای ابتدایی هفته آتی دارو در دسترس بیماران خواهد بود. سال‌های ۱۴۰۱ و ۱۴۰۲ بیماران هموفیلی شرایط دشواری را سپری کردند. روزهای دشواری که کمبودهای دارویی درد و رنج برای آنها داشت. روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، ابراز امیدواری کرده است در سال ۱۴۰۳ شرایط بهتری برای بیماران به وجود آید. منبع: صدا و سیما باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در ماه‌های فروردین و اردیبهشت کمبود دارویی به جز کمبود فیبرونوژن نخواهیم داشت. به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی کانون هموفیلی ایران، سعید برپروشان اظهار کرد: داروی هیومیت که چندین ماه در دسترس بیماران نبود، وارد کشور شده است و مراحل اداری و فنی آن جهت توزیع در حال انجام است. وی افزود: محموله فاکتور هشت پلاسمایی نیز که در کشور دچار کمبود اساسی بودیم و بیماران رنج زیادی را متحمل شده‌اند تا پانزدهم اسفند وارد کشور می‌شود و حداقل در ماه‌های فروردین و اردیبهشت کمبود دارویی به جز کمبود فیبرونوژن نخواهیم داشت. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: امید است با اختصاص ارز (مرغوب) و ثبت به موقع سفارش‌های دارویی...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، سعید برپروشان، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: داروی هیومیت وارد کشور شده و مراحل اداری و فنی آن برای توزیع انجام شده است. همچنین محموله فاکتور ۸ پلاسمایی تا ۱۵ اسفند وارد کشور می‌شود. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: در ماه‌های فروردین و اردیبهشت ۱۴۰۳، کمبود دارویی نخواهیم داشت. حدود ۱۲ هزار نفر در ایران به بیماری هموفیلی مبتلا هستند و در استان‌های تهران، خراسان رضوی و فارس بیشتر از سایر مناطق کشور شیوع دارد.
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، سعید برپروشان، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: داروی هیومیت وارد کشور شده و مراحل اداری و فنی آن برای توزیع انجام شده است. همچنین محموله فاکتور ۸ پلاسمایی تا ۱۵ اسفند وارد کشور می‌شود. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: در ماه‌های فروردین و اردیبهشت ۱۴۰۳، کمبود دارویی نخواهیم داشت. حدود ۱۲ هزار نفر در ایران به بیماری هموفیلی مبتلا هستند و در استان‌های تهران، خراسان رضوی و فارس بیشتر از سایر مناطق کشور شیوع دارد.
موضوع دسترسی بیماران خاص به دارو در ایام نوروز و تعطیلات سال نو، یکی از دغدغه‌های این گروه از بیماران تلقی می‌شود. بیماران هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، بیماران مبتلا به سرطان و…، از جمله بیماران خاص و صعب العلاج هستند که در نبود داروهای مورد نیاز خودشان، دچار مشکل میشوند. در همین ارتباط، سعید برپروشان گفت: داروی هیومیت که چندین ماه در دسترس بیماران نبود وارد کشور شده و مراحل اداری و فنی آن جهت توزیع جاری است. وی افزود: محموله فاکتور ۸ پلاسمایی نیز که در کشور دچار کمبود اساسی بودیم و بیماران رنج زیادی را متحمل شده‌اند تا ۱۵ اسفند وارد کشور می‌شود. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: حداقل در ماه‌های فروردین و اردیبهشت ۱۴۰۳، کمبود دارویی به...
به گزارش خبرنگار مهر، موضوع دسترسی بیماران خاص به دارو در ایام نوروز و تعطیلات سال نو، یکی از دغدغه‌های این گروه از بیماران تلقی می‌شود. بیماران هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، بیماران مبتلا به سرطان و…، از جمله بیماران خاص و صعب العلاج هستند که در نبود داروهای مورد نیاز خودشان، دچار مشکل میشوند. در همین ارتباط، سعید برپروشان گفت: داروی هیومیت که چندین ماه در دسترس بیماران نبود وارد کشور شده و مراحل اداری و فنی آن جهت توزیع جاری است. وی افزود: محموله فاکتور ۸ پلاسمایی نیز که در کشور دچار کمبود اساسی بودیم و بیماران رنج زیادی را متحمل شده‌اند تا ۱۵ اسفند وارد کشور می‌شود. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: حداقل در ماه‌های فروردین و اردیبهشت...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، کانون هموفیلی ایران از واردات سه داروی این بیماران در ۱۰ روز آینده خبر داد. کانون هموفیلی ایران در اطلاعیه خود آورده است: پس از کمبودهای چند ماهه سه داروی هیومیت، فاکتور ۱۳ و فیبرینوژن، طی ۱۰ روز آینده محموله‌ای حاوی شش هزار ویال داروی هیومیت، ۱۵۰۰ ویال فاکتور ۱۳ و دو هزار ویال فیبرینوژن وارد کشور خواهد شد. انتظار می‌رود در صورت تسریع سازمان غذا و دارو، این سه دارو قبل از سال جدید در دسترس بیماران قرار بگیرد. بر اساس این گزارش کمبود فیبرینوژن علاوه بر تحمیل درد و رنج به گروهی از بیماران هموفیلی، موجب مشکلات عدیده برای زنان باردار شده است. این حجم دارو با توجه به...
به گزارش جام جم آنلاین، احمد قویدل درباره شرایط افراد مبتلا به هموفیلی گفت: شرایط برای بیماران مبتلا به هموفیلی بسیار بحرانی است، زیرا آنها به داروهایی مانند هیومیت، فاکتور ۱۳ و فیبرینوژن دسترسی ندارند. وی در پاسخ به این پرسش که کمبود دارو چه مدتی است روی زندگی افراد مبتلا به هموفیلی تاثیر گذاشته است؟ نیز عنوان کرد: حدود ۵.۵ ماه است که داروهایی که به آن اشاره شد در دسترس بیماران قرار ندارد. قویدل درباره پیامد‌های کمبود دارو یادآور شد: داروهای مورد نیاز بیماران باید از کیفیت خوبی برخوردار باشد، علاوه بر این افراد باید به موقع و مستمر از دارو استفاده کنند و در غیر این صورت احتمال اینکه بیماران دچار معلولیت شوند وجود دارد. مدیرعامل پیشین...
به گزارش خبرگزاری مهر، فریبرز نیاستی در تشریح این موضوع گفت: خدماتی از قبیل داروهای تخصصی، فیلتر خون، تزریق خون و فرآورده‌های خونی، هزینه‌های آزمایش ژنتیک، تشخیص پیش از تولد هموفیلی، نمونه‌برداری از پرزهای کوریونی جفت، تزریق فاکتور، هزینه انجام تزریق فسفر و ریفامپیسین داخل مفصلی، یکسری از آزمایشات مرتبط با بیماری و عوارض تزریق خون و همچنین تعویض مفصل بیماران هموفیلی، پیش از تأسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج برای این بیماران رایگان بود. وی افزود: علاوه بر حمایت‌های فوق با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج بیماران دارای هموفیلی نشان‌دار شده در سامانه‌های سازمان بیمه سلامت می‌توانند از مزایای آزمایش (۷ کد خدمت)، پرتو پزشکی (۸ کد خدمت)، توانبخشی (۴ کد خدمت)، ویزیت (۱۱ گروه تخصصی)، اندام مصنوعی،...
به گزارش خبرگزاری مهر، مصطفی جمالی، در دیدار رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران، با قدردانی از همراهی مستمر اهداکنندگان خون در همه روزهای سال، گفت: نیاز بیماران به خون و فرآورده‌های خونی، نیاز همیشگی است و مردم نوعدوست ایران با تعهد و بدون چشمداشت، سازمان انتقال خون را در یاری رساندن به بیماران کمک می‌کنند و هیچ بیماری در کشور منتظر دریافت خون نخواهد ماند. وی افزود: پیشرفت‌های علمی سال‌های اخیر در بخش‌های آزمایشگاهی توانسته خدمات سازمان را به بیماران دریافت کننده خون مانند بیماران هموفیلی، ارتقا دهد. امین افشار رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، نیز در این دیدار با اشاره به نقش حیاتی اهداکنندگان خون در استمرار زندگی بیماران به ویژه جامعه هموفیلی، گفت: سازمان انتقال خون...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مصطفی جمالی با قدردانی از همراهی مستمر اهداکنندگان خون در همه ی روزهای سال، گفت: نیاز بیماران به خون و فرآورده‌های خونی، نیاز همیشگی است و مردم نوعدوست ایران با تعهد و بدون چشمداشت، سازمان انتقال خون را در یاری رساندن به بیماران کمک می‌کنند و هیچ بیماری در کشور منتظر دریافت خون نخواهد ماند. مدیرعامل سازمان انتقال خون افزود: پیشرفت‌های علمی سال‌های اخیر در بخش‌های آزمایشگاهی توانسته است خدمات سازمان را به بیماران دریافت کننده خون مانند بیماران هموفیلی، ارتقا دهد. امین افشار رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی نیز در این دیدار با اشاره به نقش حیاتی اهداکنندگان خون در استمرار زندگی بیماران به ویژه جامعه هموفیلی، گفت: سازمان انتقال خون با ساماندهی...
به گزارش خبرگزاری صداوسیمای مرکز گلستان رفعت مدیر اداره انتقال خون گنبدکاووس با بیان اینکه ده ماهه ی اول امسال تعداد اهدا کنندگان خون در گنبدکاووس ۲۵ درصد نسبت به مدت مشابه پارسال افزایش داشته است افزود : خون های اهداء شده مردم گنبد کاووس خون مورد نیاز یازده بیمارستان در شرق استان را تامین می‌کند. وی با بیان اینکه به تمام گروه‌های خونی و به طور ویژه به گروه های خونی منفی نیازمندیم افزود : از هر اهداء کننده حدود ۴۵۰ سی سی خون می گیریم و به بیماران سرطانی، هموفیلی ،تالاسمی و بیمارانی که عملهای جراحی مختلف در بیمارستان ها دارند انتقال می‌دهیم. عابد نوری مدیر داخلی بیمارستان طالقانی این شهر هم اعلام کرد :۱۹۳ بیمار تالاسمی و...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما آبادان، مدیرکل بیمه سلامت خوزستان گفت: خدماتی از قبیل داروهای تخصصی، فیلتر خون، تزریق و فرآورده‌های خونی، هزینه‌های آزمایش ژنتیک تشخیص پیش از تولد هموفیلی، نمونه‌برداری از پرزهای کورپونی جفت، تزریق فاکتور، هزینه انجام تزریق فسفر و ریفامپیسین داخل مفصلی، یکسری از آزمایشات مرتبط با بیمار و عوارض تزریق خون و تعویض مفصل بیماران هموفیلی، پیش از تاسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج برای این بیماران رایگان بود. به گفته محمدرضا رضایی؛علاوه بر حمایت‌های فوق با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج بیماران دارای هموفیلی نشان‌دار شده می‌توانند از مزایای هفت کد خدمت آزمایش، هشت کد خدمت پرتو پزشکی، چهار کد خدمت توانبخشی، ویزیت ۱۱ گروه تخصصی، خدمات اندام مصنوعی، خدمات بستری، خدمات پزشکی، خدمات...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما استان خوزستان، محمدرضا رضایی در تشریح خدمات ارائه شده به بیماران هموفیلی گفت: در خوزستان ۴۶۸ بیمار هموفیلی نشان‌دار وجود دارد که همه مراکز دولتی و خصوصی طرف قرارداد، به این بیماران خدمت ارائه می‌دهند. وی با بیان اینکه هزینه‌های بیماران در همه مراکز درمانی طرف قرارداد، طبق بسته خدمتی که در سامانه‌های سازمان تعریف شده است، محاسبه می‌شود، افزود: مبلغ هزینه شده بابت بیماران هموفیلی استان در ۹ ماه امسال، ۱۶۲ میلیارد ریال بوده است. رضایی در خصوص خدماتی که به بیماران مبتلا به هموفیلی زیر پوشش صندوق صعب‌العلاج ارائه می‌شود، می‌گوید: تامین داروهای تخصصی این بیماران (برابر فهرست ابلاغی)، فیلتر خون، تزریق خون و فرآورده‌های خونی، هزینه آزمایش ژنتیک تشخیص پیش از...
ایسنا/خوزستان مدیرکل بیمه سلامت خوزستان از ارائه خدمات به بیماران هموفیلی استان در ۹ ماه امسال به مبلغ ۱۶۲ میلیارد ریال خبر داد. دکتر محمدرضا رضایی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به خدمات ارائه شده به بیماران هموفیلی اظهار کرد: در خوزستان ۴۶۸ بیمار هموفیلی نشان‌دار وجود دارد که کلیه مراکز دولتی و خصوصی طرف قرارداد، به این بیماران خدمت ارائه می‌دهند. وی با بیان اینکه هزینه‌های بیماران در کلیه مراکز درمانی طرف قرارداد، طبق بسته خدمتی که در سامانه‌های سازمان تعریف شده است، محاسبه می‌شود، افزود: مبلغ هزینه شده بابت بیماران هموفیلی استان خوزستان در ۹ ماه امسال، ۱۶۲ میلیارد ریال بوده است. مدیرکل بیمه سلامت خوزستان در خصوص خدماتی که به بیماران مبتلا به هموفیلی تحت...
به گزارش خبرگزاری فارس استان بوشهر، داراب بارگاهی مدیرکل بیمه سلامت استان بوشهر در این رابطه، اظهار داشت: خدماتی از قبیل داروهای تخصصی، فیلتر خون، تزریق و فرآورده‌های خونی، هزینه‌های آزمایش ژنتیک تشخیص پیش از تولد هموفیلی، نمونه‌برداری از پرزهای کورپونی جفت، تزریق فاکتور، هزینه انجام تزریق فسفر و ریفامپیسین داخل مفصلی، یکسری از آزمایشات مرتبط با بیمار و عوارض تزریق خون و تعویض مفصل بیماران هموفیلی، پیش از تاسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج برای این بیماران رایگان بود. وی افزود: علاوه بر حمایت‌های فوق با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج بیماران دارای هموفیلی نشان‌دار شده می‌توانند از مزایای آزمایش(۷ کد خدمت)، پرتو پزشکی(۸ کد خدمت)، توانبخشی(۴کد خدمت)، ویزیت(۱۱ گروه تخصصی)، اندام مصنوعی، خدمات بستری، خدمات روانشناسی و...
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، خدمات تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج برای مبتلایان به هموفیلی را تشریح کرد. به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان بیمه سلامت، محمد اسماعیل کاملی در پاسخ به این سوال که کدام خدمات برای افراد مبتلا به هموفیلی تحت پوشش صندوق صعب‌العلاج است، اظهار کرد: از پیش از تأسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج نیز برای این بیماران بعضی خدمات رایگان بوده که شامل داروهای تخصصی این بیماران (برابر فهرست ابلاغی)، فیلتر خون، تزریق فاکتور، هزینه انجام تزریق فسفر و ریفامپیسین داخل مفصلی، تزریق خون و فرآورده‌های خونی، یکسری از آزمایشات مرتبط با بیماری و عوارض تزریق خون، هزینه آزمایش ژنتیک تشخیص پیش از تولد...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، محمد اسماعیل کاملی،مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران با بیان اینکه از پیش از تاسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج نیز برای این بیماران برخی خدمات رایگان بوده است، گفت: این خدمات شامل داروهای تخصصی این بیماران (برابر فهرست ابلاغی)، فیلترخون، تزریق فاکتور، هزینه انجام تزریق فسفر و ریفامپیسین داخل مفصلی، تزریق خون و فرآورده‌های خونی، یکسری از آزمایشات مرتبط با بیماری و عوارض تزریق خون، هزینه آزمایش ژنتیک تشخیص پیش از تولد هموفیلی، تعویض مفصل بیماران هموفیلی و نمونه برداری از پرزهای کوریونی جفت است. مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران افزود:علاوه برحمایت‌های فوق با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، بیماران دارای هموفیلی نشان دار شده می‌توانند...
به گزارش تابناک، با اعلام سازمان بیمه سلامت ایران، محمد اسماعیل کاملی افزود: پیش از تاسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج نیز برخی خدمات برای این بیماران رایگان بود که شامل داروهای تخصصی (برابر فهرست ابلاغی)، فیلتر خون، تزریق فاکتور، هزینه انجام تزریق فسفر و ریفامپیسین داخل مفصلی، تزریق خون و فرآورده های خونی، یکسری از آزمایش‌های مرتبط با بیماری و عوارض تزریق خون، هزینه آزمایش ژنتیک تشخیص پیش از تولد هموفیلی، تعویض مفصل بیماران هموفیلی و نمونه‌برداری از پرزهای کوریونی جفت است. وی اظهار داشت: علاوه بر حمایت‌های یادشده، با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج، بیماران دارای هموفیلی نشان‌دار شده هم می‌توانند از مزایای صندوق بهره‌مند شوند. کاملی تاکید کرد: مزایای صندوق شامل آزمایش (۷...
محمد اسماعیل کاملی، با بیان این که از پیش از تاسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج نیز برای این بیماران برخی خدمات رایگان بوده است گفت: این خدمات شامل داروهای تخصصی این بیماران (برابر فهرست ابلاغی)، فیلترخون، تزریق فاکتور، هزینه انجام تزریق فسفر و ریفامپیسین داخل مفصلی، تزریق خون و فرآورده‌های خونی، یکسری از آزمایشات مرتبط با بیماری و عوارض تزریق خون، هزینه آزمایش ژنتیک تشخیص پیش از تولد هموفیلی، تعویض مفصل بیماران هموفیلی و نمونه برداری از پرزهای کوریونی جفت است. مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران افزود: علاوه برحمایت‌های فوق با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، بیماران دارای هموفیلی نشان دار شده می‌توانند از مزایای صندوق بهره‌مند شوند. وی تاکید کرد: مزایای صندوق...
به گزارش خبرگزاری مهر، محمداسماعیل کاملی، در پاسخ به این سوال که کدام خدمات برای افراد مبتلا به هموفیلی تحت پوشش صندوق صعب العلاج است گفت: قبل از تأسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج نیز برای این بیماران برخی خدمات رایگان بوده که شامل داروهای تخصصی این بیماران (برابر فهرست ابلاغی)، فیلترخون، تزریق فاکتور، هزینه انجام تزریق فسفر و ریفامپیسین داخل مفصلی، تزریق خون و فرآورده‌های خونی، یکسری از آزمایشات مرتبط با بیماری و عوارض تزریق خون، هزینه آزمایش ژنتیک تشخیص پیش از تولد هموفیلی، تعویض مفصل بیماران هموفیلی و نمونه برداری از پرزهای کوریونی جفت است. مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران افزود: علاوه بر حمایت‌های فوق با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج بیماران...
به گزارش قدس آنلاین به نقل از سازمان بیمه سلامت ایران، محمد اسماعیل کاملی در پاسخ به این پرسش که کدام خدمات برای افراد مبتلا به هموفیلی تحت پوشش صندوق صعب العلاج است گفت: از پیش از تاسیس صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج نیز برای این بیماران برخی خدمات رایگان بوده که شامل داروهای تخصصی این بیماران (برابر فهرست ابلاغی)، فیلترخون، تزریق فاکتور، هزینه انجام تزریق فسفر و ریفامپیسین داخل مفصلی، تزریق خون و فرآورده های خونی، یکسری از آزمایشات مرتبط با بیماری و عوارض تزریق خون، هزینه آزمایش ژنتیک تشخیص پیش از تولد هموفیلی، تعویض مفصل بیماران هموفیلی و نمونه برداری از پرزهای کوریونی جفت است. مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران افزود: علاوه...
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، خدمات تحت پوشش صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج برای مبتلایان به هموفیلی را تشریح کرد. به گزارش ایسنا، محمد اسماعیل کاملی در پاسخ به این سوال که کدام خدمات برای افراد مبتلا به هموفیلی تحت پوشش صندوق صعب‌العلاج است، گفت: از پیش از تاسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج نیز برای این بیماران برخی خدمات رایگان بوده که شامل داروهای تخصصی این بیماران (برابر فهرست ابلاغی)، فیلتر خون، تزریق فاکتور، هزینه انجام تزریق فسفر و ریفامپیسین داخل مفصلی، تزریق خون و فرآورده‌های خونی، یکسری از آزمایشات مرتبط با بیماری و عوارض تزریق خون، هزینه آزمایش ژنتیک تشخیص پیش از تولد هموفیلی، تعویض مفصل بیماران هموفیلی و نمونه‌برداری از...
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران و نقش اصلی مستند "قویدل" به ارائه جزئیاتی از این مستند پرداخت که با موضوع پرونده فرآورده‌های خونی آلوده در جشنواره سینما حقیقت، برگزیده شده است. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، مستند «قوی دل» به کارگردانی علی فراهانی صدر که در جشنواره «سینما حقیقت» امسال نیز برنده تندیس طلایی بخش شهید آوینی شد، به پرونده فرآورده‌های خونی آلوده به عنوان یکی از جنجالی‌ترین مسائل حوزه سلامت در سال‌های اخیر پرداخته است.ماجرای این پرونده که به عنوان پرونده خون‌های آلوده شهرت دارد به دهه 60 شمسی بازمی‌گردد؛ زمانی که در پی واردات فرآورده‌های خونی آلوده به HIV از یک شرکت فرانسوی به ایران (شرکت مریو)، بیماران هموفیلی در آن زمان مبتلا...
امین افشار، در گفت‌وگو با خبرنگار مهر، در ابتدا به روند انتخاب هیأت مدیره جدید کانون هموفیلی ایران اشاره کرد و گفت: بر اساس رأی مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در تاریخ ۲۸ مهرماه ۱۴۰۲ هیأت مدیره جدید و هیأت بازرسی کانون هموفیلی ایران انتخاب شدند. وی افزود: هیأت مدیره کانون بنده را به عنوان رئیس هیأت مدیره جامعه هموفیلی ایران انتخاب کردند و جا دارد از تلاش‌های معاونت مشارکت‌های اجتماعی وزارت کشور و شورای ملی توسعه تشکر نمائیم. افشار در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر اینکه هدف گذاری‌های هیأت مدیره جدید برای فعالیت‌های این کانون شامل چه مواردی است، گفت: اولویت ما اصلاح امور در حوزه دارو و درمان بیماران هموفیلی است. اصلاح امور درمانگاه جامع کودکان...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما استان خوزستان ، اشرف فرامرزیان‌پور با اشاره به وضعیت کمبود داروی بیماران هموفیلی اظهار کرد: در حال حاضر کمبود داروی فاکتور ۸ برطرف شده است، اما بحران دیگری شروع شده و دو سه ماهی است که با کمبود داروی "هیومیت" مواجه شده‌ایم.وی افزود: متاسفانه هرازگاهی یکی از فاکتورهای انعقادی دچار کمبود می‌شود. در تامین فاکتور ۱۳ هم مشکل وجود داشت، اما در خوزستان فعلا از نظر این دارو مشکلی نداریم.مدیر کانون هموفیلی خوزستان گفت: بیماران دارای اختلال "ون ویلبراند" از داروی هیومیت استفاده می‌کنند و اگر از این دارو استفاده نکنند، خونریزی این بیماران قطع نمی‌شود. با توجه به اینکه یکی از گروه‌هایی که به هیومیت نیاز دارند زنان هستند، زنان بیمار بسیار با این...
اشرف فرامرزیان‌پور با اشاره به وضعیت کمبود داروی بیماران هموفیلی گفت: در حال حاضر کمبود داروی فاکتور ۸ برطرف شده است، اما بحران دیگری شروع شده و دو سه ماهی است که با کمبود داروی "هیومیت" مواجه شده‌ایم. او افزود: متاسفانه هرازگاهی یکی از فاکتورهای انعقادی دچار کمبود می‌شود. در تامین فاکتور ۱۳ هم مشکل وجود داشت، اما در خوزستان فعلا از نظر این دارو مشکلی نداریم. مدیر کانون هموفیلی خوزستان گفت: بیماران دارای اختلال "ون ویلبراند" از داروی هیومیت استفاده می‌کنند و اگر از این دارو استفاده نکنند، خونریزی این بیماران قطع نمی‌شود. با توجه به اینکه یکی از گروه‌هایی که به هیومیت نیاز دارند زنان هستند، زنان بیمار بسیار با این مشکل درگیر هستند. فرامرزیان‌پور می‌گوید: در صورت...
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا- زهرا اردشیری؛ ازدواج فامیلی در سیستان و بلوچستان به یک فاجعه تبدیل شده است. فاجعه‌ای که گریبان کودکان را گرفته و آنها را تا مرز مرگ‌های بی صدا و زجرآور پیش می‌برد. ازدواجی که به زعم خانواده‌های سیستان و بلوچستانی بهترین انتخاب است؛ چراکه اگر گوشت هم را بخورند، استخوان یکدیگر‌را دور نمی‌اندازند. با این وجود علم پزشکی چیزی دیگری می‌گوید که ازدواج فامیلی مثل آتش زیر خاکستر است که هر آن احتمال شعله ور شدنش می‌رود. متاسفانه کودکان مبتلا به این بیماری افزایش پیدا کرده است. همه این رنج مدیون غفلت کوچک و ناآگاهی والدینی است که مشاوره ژنتیک را به ویژه در ازدواج‌های فامیلی نادیده گرفته‌اند؛ اتفاقی که در استان‌هایی نظیر...
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا- زهرا اردشیری؛ ازدواج فامیلی در سیستان و بلوچستان به یک فاجعه تبدیل شده است. فاجعه‌ای که گریبان کودکان را گرفته و آنها را تا مرز مرگ‌های بی صدا و زجرآور پیش می‌برد. ازدواجی که به زعم خانواده‌های سیستان و بلوچستانی بهترین انتخاب است؛ چراکه اگر گوشت هم را بخورند، استخوان یکدیگر‌را دور نمی‌اندازند. با این وجود علم پزشکی چیزی دیگری می‌گوید که ازدواج فامیلی مثل آتش زیر خاکستر است که هر آن احتمال شعله ور شدنش می‌رود. متاسفانه کودکان مبتلا به این بیماری افزایش پیدا کرده است. همه این رنج مدیون غفلت کوچک و ناآگاهی والدینی است که مشاوره ژنتیک را به ویژه در ازدواج‌های فامیلی نادیده گرفته‌اند؛ اتفاقی که در استان‌هایی نظیر...
بیماری هموفیلی یک بیماری خونی است که در آن روند انعقاد خون به کندی انجام می‌شود. افراد مبتلا به این بیماری بعد از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان دچار خونریزی‌های مداوم و پیوسته میشوند. در هموفیلی شدید، خونریزی پیوسته بعد از ترومای جزئی یا بدون جراحت (خونریزی ناگهانی) روی می‌دهد. عوارض جدی این بیماری نتیجه خونریزی مفاصل، عضلات، خونریزی مغز یا سایر بافت‌های بدن هستند. هموفیلی خفیف لزوما با خونریزی ناگهانی همراه نیست و این بیماری زمانی ظاهر و نمایان می‌شود که خونریزی غیر عادی بعد از جراحی یا جراحت‌های شدید روی دهد. انواع بیماری هموفیلی هموفیلی A (معروف به هموفیلی کلاسیک یا کمبود فاکتور VIII) هموفیلی B (معروف به بیماری کریسمس یا کمبود فاکتور IX) اگرچه این دو...
چهل سال از ورود خون‌های آلوده به کشور که جان بیماران هموفیلی را به محاق مرگ برد، می‌گذرد؛ در این چهار دهه هیچ مرهمی رنج این بیماران را التیام نداد و حتی پرونده شکایت از فرانسه به دلیل ارسال خون‌های آلوده به ویروس «اچ آی وی» به کشورمان به سرانجام نرسید اما اکنون امیدها برای مطالبه خسارت ناشی از این خطا دوباره زنده شده است. به گزارش ایسنا، ایرنا نوشت: پرونده «خون‌های آلوده» به یک مشکل جدی در حوزه سلامت عمومی در اواخر دهه ۱۹۷۰ تا ۱۹۸۵ میلادی اشاره دارد که به دلیل نبود شناخت کافی و صحیح نسبت به ویروس ایدز، انجام نشدن غربالگری صحیح و فقدان پروتکل‌های مناسب پیشگیری روی داد و باعث شد تعداد زیادی از بیماران...
چهل سال از ورود خون‌های آلوده به کشور که جان بیماران هموفیلی را به محاق مرگ برد، می‌گذرد؛ در این چهار دهه هیچ مرهمی رنج این بیماران را التیام نداد. به گزارش مشرق، پرونده «خون‌های آلوده» به یک مشکل جدی در حوزه سلامت عمومی در اواخر دهه ۱۹۷۰ تا ۱۹۸۵ میلادی اشاره دارد که به دلیل نبود شناخت کافی و صحیح نسبت به ویروس ایدز، انجام نشدن غربالگری صحیح و فقدان پروتکل‌های مناسب پیشگیری روی داد و باعث شد تعداد زیادی از بیماران هموفیلی به واسطه دریافت خون‌های حاوی ویروس ایدز و هپاتیت آلوده شوند. در آن سال‌ها از طریق ارسال فاکتورهای انعقادی خون از کشور فرانسه در سال‌های دهه ۸۰ میلادی برای استفاده بیماران هموفیلی، برخی از این بیماران...
نازنین فرزدای فر؛ مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درباره داروهای فاکتور ۸ گفت: در سال گذشته میزان تولید دارو توسط تولید کننده داخلی به شدت پایین آمد و در یک بازه زمانی یا تولید نداشتند و یا اگر تولید داشتند اصلا توزیع نمی‌شد و ما پاییز و زمستان بسیار سختی را در سال گذشته از نظر دارو داشتیم. وی ادامه داد: امسال یک تولید کننده دیگر به جمع تولید کنندگان داروی فاکتور ۸ اضافه شده است و داروی نوترکیبی را تولید می‌کند که در حال حاضر بین بیماران توزیع می‌شود و امیدواریم نتیجه بخش باشد و بتوانیم خاطر بیماران را از تامین این داروی نوترکیب آسوده کنیم. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: متاسفانه سیاستی که اعمال شد این...
احمد قویدل با اشاره به اینکه حدود سه هفته است که بیماران مبتلا به هموفیلی به داروهای هیومیت، فیبرینوژن و فاکتور ۱۳ دسترسی ندارند، افزود: این داروها اصلا در دسترس بیماران نیست و زندگی بیماران و خانواده‌هایشان بیش از گذشته دچار مشکل شده است. وی بیان کرد: این روزها در نبود دارو بیماران مبتلا به هموفیلی ناچار هستند از فرآورده‌های خونی استفاده کنند. اما فرآورده‌های خونی به اندازه دارو تاثیر گذاری ندارد. قویدل ادامه داد: علاوه بر این بیماران مبتلا به هموفیلی برای استفاده از فرآورده‌های خونی ناچار هستند که به بیمارستان‌ها مراجعه کنند و این مساله مشکلات بیشتری برای آنها ایجاد کرده است. مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران یادآور شد: برای نمونه این روزها یکی از بیماران در...
به گزارش جام جم آنلاین، احمد قویدل با اشاره به اینکه حدود سه هفته است که بیماران مبتلا به هموفیلی به داروهای هیومیت، فیبرینوژن و فاکتور ۱۳ دسترسی ندارند، افزود: این داروها اصلا در دسترس بیماران نیست و زندگی بیماران و خانواده‌هایشان بیش از گذشته دچار مشکل شده است.وی بیان کرد: این روزها در نبود دارو بیماران مبتلا به هموفیلی ناچار هستند از فرآورده‌های خونی استفاده کنند. اما فرآورده‌های خونی به اندازه دارو تاثیر گذاری ندارد.قویدل ادامه داد: علاوه بر این بیماران مبتلا به هموفیلی برای استفاده از فرآورده‌های خونی ناچار هستند که به بیمارستان‌ها مراجعه کنند و این مساله مشکلات بیشتری برای آنها ایجاد کرده است.مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران یادآور شد: برای نمونه این روزها یکی از...
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: به صورت رسمی بازگشایی پرونده بیماران هموفیلی را اعلام می‌کنیم و هفته آینده شکایت از شرکت فرانسوی را ثبت خواهیم کرد. به گزارش مشرق، نازنین فرزادی‌فر عصر سه‌شنبه در نشست خبری در درمانگاه کانون هموفیلی افزود: بازگشایی پرونده بیماران هموفیلی حاصل یکسال کوشش شبانه‌روزی همکاران با همکاری ستاد حقوق بشر، دادستانی کل کشور و سایر دستگاه‌ها است و برای اولین بار پس از ۴۰ سال با عنوان حافظ منافع بیماران هموفیلی پرونده موسوم به خون‌های آلوده را بازگشایی می‌کنیم. وی تاکید کرد: از دولت مردمی می‌خواهیم که در این زمینه همکاری لازم را داشته باشند زیرا اولین بیمار هموفیلی مبتلا به «فاکتور ۸»، یک کودک هفت ساله بود که به عنوان اولین قربانی ایدز...
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان